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Maladie invisible? Limitations qui ne paraissent pas? Handicap caché?

La face cachée de la maladie
Je me rappelle, quand j’avais début vingtaine, à quel point j’étais frustrée d’être malade, et surtout d’avoir l’air bien « normale». Je me disais que ça aurait été plus simple d’être en fauteuil roulant ou au moins d’avoir une canne! Ma vie à moi aurait été plus complexe bien sûr, mais au moins, les gens auraient compris sans poser de questions…Pourquoi à 20 ans, je ne jouais plus au basketball, moi qui avait passé ma vie de jeunesse dans un gymnase; pourquoi je ne pouvais  pas participer à telle ou telle activité physique…  Alors je devais expliquer que j’avais été très malade à l’âge de 18 ans et que des limitations physiques m’empêchaient de faire tout ce que je voulais. C’était long à expliquer, puisque les gens ne voyaient pas mes limitations physiques, ils ne comprenaient pas. Cela était encore plus vrai pour ceux de mon âge… et les plus âgés me répondaient : «De l’arthrite à ton âge! Ça ne se peut pas!». Et là, je devais expliquer la différence entre l’arthrose et l’arthrite… et ça ne finissait plus… Je vous raconte le tout au passé car, 17 ans plus tard, c’est moins pire : on ne me pose plus vraiment de questions sur la maladie. On me demande maintenant combien j’ai d’enfants, quel  âge ont-ils, etc. J’en suis bien heureuse puisque ce sujet m’anime beaucoup plus!

Si je vous raconte tout cela, c’est pour vous dire que certaines personnes, dont plusieurs d’entre nous, vivent avec des limitations physiques qui ne paraissent pas. Celles-ci doivent donc développer plein de stratégies pour s’adapter et bien vivre malgré tout. Dans mon cas, je consacre quotidiennement une parti de mon énergie à m’assurer que mon environnement soit adapté à mes limitations de sorte à ce que je puisse être fonctionnelle à 100% et autonome. Voici un exemple.

Une maison sur mesure
J’ai passé la maison au peigne fin pour la rendre totalement adaptée à mes besoins.  Mes plus grandes difficultés sont premièrement le transport d’objets dans mes mains. Mon mari m’a donc construit une chute à linge, ce qui m’évite de transporter des paniers à linge pleins. Deuxième grande difficulté : me pencher pour ramasser des objets dans le fond des armoires.  Et dans ce cas-ci, après quelques longues années d’attentes et de préparation, j’ai enfin eu ma cuisine totalement adaptée et aménagée pour moi. Je suis tellement contente, j’y suis à 100% fonctionnelle. J’ai même accès à toutes les tablettes du bas, ce qui est extraordinaire pour moi! Tout est également organisé de façon à ce que chaque chose soit à sa place, en un lieu stratégique, pour m’éviter de faire des pas de trop inutilement et m’occasionner des douleurs aux pieds. C’est toute une organisation qui est essentielle pour aider la maman que je suis, qui travaille, qui s’occupe des enfants et qui veut vivre une conciliation maladie-handicap-maternité-travail-famille rêvée.

De votre côté, quels sont les changements à faire autour de vous  pour que vous puissiez être 100% fonctionnel(le) dans votre environnement? Tant à la maison, au travail, ou dans l’auto? Qu’est-ce qui vous rapprochera de la conciliation maladie-handicap-maternité-travail-famille rêvée?

Psst, pour avoir quelques pistes d’actions, je vous invite à télécharger gratuitement mon dernier ebook, 10 conditions gagnantes pour une conciliation rêvée! http://isabellelefebvre.com/e-books

 

Isabelle Lefebvre M.Sc. Kinésiologue, Coach et Consultante en Santé et Mieux-être pour toutes les personnes qui veulent mieux vivre avec la maladie, les limitations physiques ou un handicap, faciliter leur quotidien, réaliser leurs rêves, avoir une maternité épanouie et concilier maladie-handicap-maternité-travail-famille.

www.isabellelefebvre.com
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